Ano talaga ang tulad ng pamumuhay sa soryasis

Komunidad

Ang soryasis ay isang kundisyon ng autoimmune na nagdudulot ng pagbuo ng mga cell ng balat na maaaring magmukhang maputi at malabo o pula at namamagang. Kapag nag-iisip ka ng soryasis, marahil naisip mo ang naiirita, malagkit na balat. Kapag naiisip ko ang soryasis? Ito ang emosyonal na panig na pumapasok sa isipan.

Naaalala ko ang unang pagkakataon na napahiya ako para sa isang pagsiklab tulad ng kahapon. Ako ay nasa grocery store na kumukuha ng ilang mga posibilidad at dulo. Habang nagchecheck, nagkaroon ako ng kaaya-ayang pag-uusap kasama ang kahera at naghihintay para sa kanya na ibigay sa akin ang aking pagbabago. Hawak-hawak lang niya ito sa palad ko nang makita ko ang kanyang mga mata na nahulog sa pulang kaliskis na patch sa pulso ko. Ang ngiti ay nahulog mula sa kanyang mukha, at hinila niya ang kamay nito na kalahating-paa ang layo upang ibagsak ang pagbabago sa akin. Hindi ito ang huling pagkakataon na may nangyari tulad nito. Ang biglaang, labis na pagbabago ng kanyang pag-uugali, at ang paraan ng pag-urong niya sa pagkasuklam at takot ay mananatili sa akin.

Alam kong baka hindi ito big deal. Alam kong hindi ko dapat pakialam kung ano ang iniisip ng iba, na dapat akong maging komportable sa aking sariling balat. Ngunit iyon ay maaaring maging napakahirap kapag ang aking sariling balat ang nagtaksil sa akin. Paano ako magiging masarap sa aking sarili ngayon na alam kong ang makati ng maliit na lugar sa aking braso ay naging isang pisikal na pagtaboy sa mga nasa paligid ko?

Ang emosyonal na toll ng pamumuhay na may soryasis

Ginugol ko ang maraming taon na sinusubukan na makilala ang mga nag-aalab na mga patch na lumalabas sa buong balat ko. Kapag ang malabo, minsan madugong maliit na mga spot ay kumalat mula sa aking anit hanggang sa aking mga siko at tuhod, nagsimula akong magsuot ng mas mahabang shorts. Lumipat ako mula sa suot na mga T-shirt hanggang sa mga button-down, madiskarteng pinagsama sa ibaba lamang ng siko. Mabuti na lang, sinabi ko sa sarili ko. Makakaya ko ito Nang magsimulang magpakita ang mga plake sa mga braso, kamay, at guya, tumigil ako sa pag-ikot ng aking manggas, at nagsuot ako ng buong pantalon — hindi mahalaga ang panahon o lokasyon. Ang pagtula sa beach sa maong at isang full-length na button-down ay normal, naisip ko. Hindi mahalaga kung inisip ng mga tao na kakaiba ang hitsura nito, kahit papaano hindi sila natatakot sa akin.

Ito pala, hindi ako nag-iisa. Maaari itong maging mapanirang psychologically para sa mga pasyente na may nakikita ng mga pulang patch sa kanilang katawan, sabi Doris Day, MD , isang board-sertipikadong dermatologist. Mayroon akong mga pasyente na mga kabataang babae na hindi magsusuot ng mga palda o shorts kung mayroon silang anumang mga patch sa kanilang mga binti at iba pang mga pasyente na hindi magpapunta sa mga petsa o pakikipanayam sa trabaho kung mayroon silang pagkakasangkot sa kamay.

Nagsinungaling ako sa sarili ko ng halos dalawang taon. Itinago ko ang aking balat at sinabi sa aking sarili na okay ako. Sa lahat ng oras ay pakiramdam ko ay unting nakakabit mula sa mga tao sa paligid ko, na hindi ko pinapayagan na makita ang aking balat. Hindi iyon magiging malupit sila. Walang sinuman ang naging, kahit papaano ay hindi sinadya. Dahil sa ayaw kong makita ang hitsura ng kanilang mga mata nang mapahinga sila sa aking balat. Ayokong ipaliwanag kung ano ang pamumula. O higit sa totoo lang, ayokong magsinungaling sa hiya, muli. Ang kundisyon na nagsimula sa isang maliit na pangangati sa likod ng aking kanang tainga ay naubos ako, at nagbabanta na sisirain ang aking buhay.

Isang lumalaking listahan ng mga pagpipilian sa paggamot

Ang mga biologics ay naging mas karaniwan sa panahong iyon, ngunit sa kabila ng pananaliksik na ipinapakita na sila ay ligtas, hindi pa rin ako sigurado. Habang binabasa ko ang tungkol sa tila mga ito ng himalang pag-iniksyon na makakaalis sa akin ng aking palaging hindi komportable sa pisikal at mental, wala akong pakialam kung ligtas ito. Ang aking pag-iisip ay kung makakakuha ako ng isang tableta na makagagamot sa aking soryasis, ngunit mag-ahit ng 10 taon mula sa pagtatapos ng aking buhay, kukunin ko ito. Napagtanto ko pagkatapos ay ang toll na sakit na ito ay kumukuha sa aking buhay. Kailangan kong gumawa ng isang bagay upang mai-save ang aking sarili mula sa pababang pag-ikot.

Kaya't sinubsob ko, at hindi ako magiging mas masaya sa ginawa ko. Mayroong ilang mga pagpipilian sa paggamot, ngunit sumama ako Stelara . At binago nito ang buhay ko. 100% malinaw ba ako? Hindi. Naglalapat pa rin ako ng mga solusyon sa steroid sa likod ng aking tainga. Kailangan ko pa ring gamutin ang mga crevices paminsan-minsan. At mayroong isang disenteng laki, paulit-ulit na lugar sa aking kaliwang guya na ginagamot ako ng mga injection na cortisone.

Ang mga pangkasalukuyan na steroid ay maaaring maging kapaki-pakinabang para sa soryasis, sabi ni Dr. Day. Ang mga steroid injection ay maaari ding maging kapaki-pakinabang ngunit hindi isang perpektong pangmatagalang solusyon. Naniniwala ako na ang psoriasis ay pinakamahusay na ginagamot sa pamamagitan ng pamamahala ng isang bilang ng mga kadahilanan, mula sa diyeta hanggang sa stress hanggang sa pangangalaga sa balat. Ito ay madalas na nangangailangan ng isang pangkat ng pangangalaga ng kalusugan na maaaring isama ang iyong dermatologist, rheumatologist, cardiologist, at doktor ng pangunahing pangangalaga.

KAUGNAYAN : Paggamot ng psoriasis at mga gamot

Pag-aaral na tanggapin ang soryasis (at makahanap ng suporta)

Hindi mahalaga na ang bawat solong plaka ay hindi nawala. Naglalakad ako sa loob ng shorts at T-shirt nang walang kaba. Hindi ako natatakot sa mga mata ng mga kaibigan at hindi kilalang tao. Sa wakas ay komportable ako, kung hindi medyo makati, sa aking sariling balat.

Kung nandoon ka sa labas na naninirahan sa kondisyong ito, kung nakasuot ka ng mahabang manggas sa nag-iinit na init, kung maiiwas mo ang iyong mga mata mula sa tingin ng iba sa takot sa maaaring makita - alamin na hindi ka nag-iisa. Malaman na may pag-asa. Kung isinasaalang-alang mong sumuko, huwag. Mayroong iba doon na nakaramdam ng parehong kawalan ng pag-asa. Mayroong iba roon na naisip na hindi ito makakabuti. May mga iba diyan na nawalan ng pag-asa.

Pinakamahalaga may mga iba diyan na nagtagumpay sa mga isyung ito. May pag-asa, kahit na hindi gusto. Patuloy na subukan! Makipag-usap sa iyong dermatologist. Ang iyong kaligtasan ay maaaring isang paggamot na malayo. Kung hindi ito magagamit ngayon, maaaring malapit na ito. Paparating na ang mga bagong paggagamot. At kahit na walang paggamot na gumagana para sa iyo, maaari mong malaman na tanggapin ang iyong balat at maging maganda ang pakiramdam tungkol sa iyong sarili. Huwag kang susuko!